9 iunie, Ziua Internațională a bolii Batten! România este turcoaz!

Comunicat de presă

Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Nu poate fi vindecată, dar cercetătorii din întreaga lume caută un leac. Pentru tipul 2 de lipofuscinoză ceroid neuronală (CLN2) există un tratament care le prelungește şi le îmbunătățește viața. Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome. Printre acestea se numără: pierderea vederii, crizele de epilepsie, demența sau mișcările anormale. Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și mișcări involuntare. În ultima fază a bolii, copilul orbește, este imobilizat la pat, incapabil să comunice și își pierde complet funcțiile cognitive.
În România, sunt tratați 3 copii cu CLN 2, după ce Asociaţia Rebeca Faith Hope Love a făcut demersuri 3 ani de zile, pentru ca tratamentul cu Brineura să fie şi în România.
Mai există 2 frați diagnosticați cu CLN7, unul dintre ei a fost primit într-un studiu în SUA pentru a primi terapie genică.
Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară care este marcată în fiecare an pe data de 9 iunie.
Pe 9 iunie, de la 21.00, Palatul Victoria, Biblioteca Naţională a României, Opera Naţională a României, Primăria Bistrița, Fântâna Florilor – sector 4 și fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz, culoarea bolii Batten.

Prin această inițiativă, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love vrea să atragă atenția asupra bolilor rare, chiar de ziua Internațională a copiilor cu boala Batten.
Ziua internațională a bolii Batten reunește familiile și comunitățile Batten din întreaga lume pentru a conștientiza și a strânge fonduri pentru boala Batten.
Conștientizarea în bolile rare este foarte importantă, deoarece diagnosticul se pune foarte greu și de aceea este nevoie ca ,,strigătul” nostru să ajungă foarte departe! În cei 6 ani de activitate, am reușit să ne facem auziţi și să ajutăm astfel și alte persoane care se aflau în această situație. Am reușit să aducem un tratament în țară și să fie disponibil pentru toți copiii cu CLN2.

! Folosind toate mijloacele de comunicare și conștientizare, avem capacitatea de a ajunge și la medici şi la aparținători și astfel să ne folosim de inteligenţa și experiența lor pentru a-i ajuta pe cei care nu au un răspuns să-l obțină! Și asta poate salva viața oamenilor!
Suntem conștienți de importanța implicării dumneavoastră în toate campaniile noastre şi de aceea dorim să vă mulțumim pentru sprijin!
Pentru detalii și declarații,
Adnana Cotolea,
Vicepreședinte Asociația Rebeca Faith Hope Love
Telefon: 0723.637.664

Pentru o presă independentă, fără cenzură, sprijiniți-ne cu o donație. Vă mulțumim!

MAGAZIN CRITIC – ziar online cultural, conservator. Nihil Sine Deo