Despre inegalitate și calitatea vieții
Foto: rehumanizeintl.org
Oamenii cu o afecțiune, boală cronică sau dizabilitate – chiar și oamenii ca mine, care au un copil cu dizabilități – sunt cu toții familiarizați mult prea bine cu un concept: calitatea vieții. Aceste două cuvinte apar în mod constant: în cabinetele medicilor, în literatura de specialitate privind anumite afecțiuni medicale, în conversațiile de zi cu zi. La fel ca electronii din jurul nucleului, aceste cuvinte gravitează în jurul relațiilor noastre de care depindem, formând un sistem tacit care guvernează modul în care percepem fragilitatea existenței noastre. Totuși, conceptul pare destul de evaziv: apare atât ca un scop nobil, cât și drept un criteriu perfid în practica medicală; e folosit ca un punct de referință universal pentru măsurarea capacității oamenilor de a-și îndeplini sarcinile și, de asemenea, ca mijloc de evaluare a modului în care funcționează o societate. Ce este, mai exact, calitatea vieții?
Istoric: 50 de forme de progres
Conceptul a prins avânt în anii 1960, după cel de-al Doilea Război Mondial, când societatea a început să pună tot mai mult preț pe bunurile materiale și, odată cu această abordare, au apărut și tendințele distopice. Specialiștii științelor sociale, cât și cei din alte domenii tehnice, și-au propus să găsească un răspuns pentru dezechilibrul tot mai mare dintre progresele tehnologice și cele economice, pe de o parte, și numeroasele probleme sociale, pe de altă parte. Au fost multe domenii care prezentau motive de îngrijorare, precum: alienarea, frământările civile, cultele, rata criminalității, abuzul de droguri. Asemenea viziunii apocaliptice actuale, cele mai populare subiecte de atunci erau: suprapopularea sau poluarea planetei. Calitatea vieții a fost astfel un răspuns la deziluzia unei societăți pseudo-înstărite, formulat cu scopul dezvoltării socio-economice, deseori reducându-se la fericirea provenită din stabilitatea financiară și socială, o stare de sănătate bună, educație, curățenie, resurse etc.
Ulterior, conceptul s-a împărțit în două curente: unul care a dat naștere diferitelor măsurători ale indicatorilor sociali care trebuiau studiați de către tehnocrații voluntari, iar celălalt care a preluat treptat forma unui instrument de luare a deciziilor medicale cunoscut sub numele de calitatea vieții raportată la starea de sănătate (HRQoL – ,,health-related quality of life” – n. n.).
Astăzi, primul curent este prezent în numeroase forme de măsurare a populației generale. De exemplu, celefurnizate de O.C.D.E., Organizația Mondială a Sănătății și Uniunea Europeană evaluează factori precum educația, bogăția, siguranța fizică, mediul natural și de trai etc.
Raportat la dictonul medical „mai întâi, nu face rău”, conceptul a început să capete amploare în anii 1970. Unii autori au susținut deschis avortul și sterilizarea pentru îmbunătățirea generală a calității vieții, în timp ce alții și-au împărtășit îngrijorările cu privire la familiile cu venituri mici care dau naștere la copii cu dizabilități și alte „disfuncții”. Viețile persoanelor cu Sindrom Down, spina bifida, demență, diabet și probleme de sănătate mintală au fost definite, fără a clipi, drept „eșecuri în calea succesului”. Faptul că descoperirile tehnologice în medicină au dus, aparent, la un număr de oameni imposibil de controlat, a căror viață depindea de asistența medicală i-a tulburat pe mulți.
Practica medicală implică decizii greu de luat, mai ales când vine vorba de problema prelungirii vieții pacienților aflați pe moarte. Dilema de a continua cu tratamente agresive și dureroase sau de a începe îngrijirea paliativă a existat cel puțin încă din perioada Renașterii medicale. Biserica Catolică a formulat o doctrină sofisticată a mijloacelor de îngrijire obișnuite și extraordinare, acestea din urmă făcând referire la tratamente implicând „imposibilitate fizică sau morală” pentru pacient. Susținătorii calității vieții raportate la starea de sănătate au mers împotriva acesteia uneori,atunci când și-au răspândit raționamentul. Cu toate acestea, conceptul de calitate a vieții a intrat în practica mai largă, făcând apel simultan la empatie și implicând un prag de toleranță pentru anomaliile biomedicale. Așa că a devenit rapid un cadru general pentru abordarea scopului unei vieți susținute medical, care este foarte diferit de scopul prelungirii clinice a momentului morții.
Practică: scoruri care te descalifică
La scurt timp după apariția conceptului de calitate a vieții raportată la starea de sănătate, acesta a fost formulat ca un reper scalar de devalorizare a vieții care necesită îngrijire, promovat drept ,,ani de viață ajustați în funcție de calitate”, prescurtat QALY.
Astăzi, QALY servește ca instrument de luare a deciziilor pentru alocarea resurselor legate de sănătate.Acest instrument bizar modificătimpul și spațiul pentru a micșora un an din viața oamenilor pentru care îngrijirea necesară supraviețuirii este vitală. Este foarte intuitiv: dacă se preconizează că o tehnologie (medicament, tratament, dispozitiv) vă va oferi un an în plus de viață sănătoasă, atunci viața dumneavoastră va fi egală cu un an de viață ajustat în funcție de calitate. Dar este posibil ca toate cele 365 de zile ale anului să nu echivaleze cu un an de viață ajustat în funcție de calitate, dacă starea de bine din această perioadă nu a fost absolută. În atare caz, acest an nu poate fi definit ca fiind anul unei persoane sănătoase, este redus la o valoare cuprinsă între 0 (persoană decedată) și 1 (persoană absolut sănătoasă și complet fericită). Pe măsură ce anul devine mai scurt (de exemplu, rezultatul dvs. ar putea fi 0,36 din scorul ideal), cu atât vor fi mai puține șanse ca o anumită tehnologie din domeniul sănătății să poată fi folosită la nivel general.
Valorile QALY sunt mai întâi generate folosind mărturiile pacienților care au răspuns la diverse chestionare, combinate cu monitorizarea în studiile clinice și sunt apoi grupate în baze de date publicate pentru uzul factorilor de decizie. De acolo, valorile QALY sunt incluse într-o formulă de rentabilitate pentru o anumită tehnologie dedicată sănătății, iar rezultatul este comparat cu un prag financiar de costuri tolerabile. Acest prag este stabilit în mod arbitrar, raportat la bugetul de sănătate al unei țări, politicile sociale și socio-economice ale acesteia etc.
În general, calitatea vieții raportată la starea de sănătate, împreună cu instrumentele care produc scorurile sale, a fost adesea promovată ca o modalitate de a reda pacienților vocea. Dar această voce este puternic pre-formulată, plină de prejudecăți sociale. Există multe măsurători și modele. De exemplu, chestionarul SF-36 și Indicele stării de sănătate (HSI) oferă rezultate în funcție de modul în care oamenii funcționează, simt, socializează, se mișcă etc. Toate conțin o presupunere implicită că un domeniu limitat de activități scade automat calitatea vieții. În plus, starea neevaluată, dar preexistentă a mediului – lipsa resurselor, lipsa accesibilității, lipsa tratamentului disponibil, lipsa de acceptare, lipsa de sprijin, discriminarea din motive de vârstă și a persoanelor cu dizabilități, inclusiv discriminarea internalizată – constituie o secțiune enormă, dar normalizată în diagrama circulară a motivelor pentru care oamenii ar putea avea un scor mai mic, iar scorurile diferă în mare măsură în raport cu acești factori.
Din punctul de vedere al dizabilității, vocile proprii ale oamenilor sunt folosite ca amplificatoare ale discriminării/prejudecății și stigmatizării; această scădere dublu predeterminată a scorurilor diminuează în mod demonstrabil șansa ca persoanele să primească îngrijire fără părtinire/să fie discriminate sau la prețuri accesibile – ceea ce înseamnă că acest instrument înrăutățește și mai mult un mediu prost. În cele din urmă, cu multe iterațiiale formulei conținând constantele implicite ale prejudecăților și obstacolelor neabordate, întregul proces nu poate duce decât la un acces limitat la îngrijiri care salvează vieți și la o desconsiderare a accesibilității.
Pe lângă toate acestea, există și o nerespectare flagrantă a opiniilor persoanelor cu dizabilități care nu se potrivesc narațiunii ,,oficiale”. De exemplu, 99% dintre persoanele cu Sindrom Down declară că sunt mulțumite de viața lor și, totuși, medicii fac eforturi pentru avortarea lor în numele calității vieții. Acest lucru duce la o traumă comună în rândul părinților copiilor cu Sindrom Down – obișnuită, dar departe de a fi documentată în mod corect în lucrările de cercetare. Susținătorii persoanelor cu dizabilități scot de mult timp în evidență satisfacția acestora, chiar și în fața durerii și disconfortului în ciuda obstacolelor sociale uriașe, cu un impact redus sau deloc asupra calculelor calității vieții.
Toate aceste aspecte demonstrează că sistemul QALY are ca rezultat o standardizare aproape nenegociabilă a modelului medical al dizabilității, consacrându-l în procesele decizionale de sus în jos, excluzând total din schemă modelul social al persoanelor cu dizabilități care are în vedere modul complex în care societatea construiește și guvernează conceptele de dizabilitate care planează peste deficiențele oamenilor.
Este de netăgăduit că va fi întotdeauna necesară o anumită justificare când vine vorba de distribuirea resurselor legate de sănătate, dar de ce să nu se concentreze mai degrabă pe calitatea îngrijirii decât pe „calitatea vieții”? De la bun început, conceptul de calitate a vieții a fost implementat pentru a transfera responsabilitatea sistemului de a oferi îngrijiri de calitate asupra persoanelor care necesită îngrijire, în funcție de „calitatea” lor biomedicală. Utilitatea intervenției sau a tratamentului va rămâne un factor important, dar instrumente mai puțin discriminatorii pentru abordarea acesteia au fost deja propuse.
Prim-plan și fundal ideologic: utilitarism și bioputere
Astăzi, există o varietate extinsă de practici medicale letale asociate cu calitatea vieții, dezvăluind-o ca o mare de prejudecăți, o presiune de a avorta copiii cu dizabilități, refuzul de a acorda asistență medicală sugarilor cu afecțiuni congenitale, refuzul transplantului de organe copiilor cu dizabilități, eutanasia neonatală, refuzul fără consimțământ al resuscitării, refuzul de a acorda asistență medicală persoanelor cu dizabilități, eutanasia fără consimțământul persoanei în cauză.
De când calitatea vieții a câștigat teren în sfera medicală, ea a fost împodobită cu figuri de stil ca „suferință inutilă” și „maximizarea calității”. Ambele se potrivesc cu principiile de bază ale utilitarismului, o doctrină morală orientată spre obținerea celei mai mari fericiri pentru cel mai mare număr de oameni. Fericirea este definită drept plăcere sau lipsa suferinței.
Așadar, căutarea fericirii prin calcule hedoniste își găsește omologul medical în producerea calității biomedicale agregate prin instrumente de evaluare, ambele gravitând în jurul „minimizării suferinței”. În aceste cadre limitate epistemologic, însă,suferința a fost rareori analizată având în vedere modul în care ființele umane se raportează la ea, reflectă asupra ei și o înțeleg. Ambele sunt marcate de o nesocotire majoră a tot ceea ce știm sau intuim despre capacitatea umană de a găsi sens și bucurie în ciuda sau tocmai din cauza suferinței noastre. În plus, atunci când este vorba de circumstanțe inevitabile sau preeminente, cum ar fi sănătatea imperfectă sau dizabilitatea, o analiză mai amănunțită dezvăluie unul dintre punctele oarbe cele mai evidente ale acestor abordări: ființele umane sunt adesea echivalate cu suferința, iar existența lor cu un rău din punct de vedere moral. Înțeles: oamenii se constituie ca subiecți ai calității prin reducerea suferinzilor la obiecte aflate în suferință. Această obiectificare este tocmai motivul pentru care interpretarea medicală a utilitarismului are ca rezultat o asemenea letalitate, de la eradicarea prenatală până la discriminarea sistemică în alte etape ale vieții.
Ambele cadre sunt, de asemenea, incapabile epistemologic de a aborda problema modului în care suferința își asumă semantica prin diverși vectori aiputerii care guvernează procesele de formare a așteptărilor din corpul și mintea noastră. Cu alte cuvinte, felul în care definim dizabilitatea și creăm noțiuni despre suferință prin prejudecăți, stigmatizare, discriminare din motive de dizabilități și vârstă. Este ironic, aproape până la parodie, că vedetele pop utilitariste (de exemplu, Richard Dawkins și ceva mai sofisticat, dar la fel de neglijent, Peter Singer) au provocat suferințe palpabile în întreaga comunitate a persoanelor cu dizabilități.
Care este scopul final? Nu este de a controla costurile calității definite din punct de vedere medical – asta este doar o parte a mecanicii. Nu este de a maximiza fericirea sau a minimiza suferința – asta este doar o perdea de fum. În aceste calcule, deținătorul suprem al fericirii/calității vieții este nimeni, oricine și toată lumea: ordinea socială însăși. Această perspectivă ne abilitează să vedem aceste cadre așa cum sunt și, pentru asta, va trebui să mai împrumut ceva de la Foucault: acestea sunt moduri de bioputere. Aceasta este puterea asupra vieții și trupurilor oamenilor: ea fie modelează, susține și investește în viață, fie dezinvestește în ea până la moarte, după criteriul adecvării sistemice. Indivizii nu sunt pur și simplu supuși bioputerii, ei o produc și o direcționează. Aceasta nu este o teoretizare goală, este cât se poate de concretă. Părinți care întrerup sarcinile din cauza dizabilității, persoane care solicită sinuciderea asistată, persoane care dau ordine de neresuscitare asupra paturilor persoanelor cu deficiențe cognitive, persoane care îi evaluează pe ceilalți pentru a vedea dacă au o calitate a vieții suficient de proastă încât să fie eutanasiate, persoane aleatorii care oferă milă celor cu dizabilități, filozofi care inventează criteriile statutelor morale în cadrul speciei și așa mai departe.
Pledoaria pentru egalitate nu va rezista în fața bioputerii; aceastasubminează relevanța egalității în cel puțin două moduri: prin dispersarea letalității ladeciziile individuale și prin crearea de subgrupuri care posedă diferite statute morale. Sublinierea eticii originare a medicinei nu va fi de folos – în timp ce vorbim, este rescrisă pentru a se adapta vremurilor actuale. Legile sunt deja înclinate spre producerea „populației vitale” prin procese de excludere absolută la ambii poli ai vieții umane.
Totuși, de un lucru sunt sigură: calea către eliberare începe prin dizolvarea noțiunii de uniformitate funcțională a omenirii. Da, avem trăsături abstracte relevante, dar le întruchipăm cu toții în diferite grade, în timp ce dependența noastră reciprocă actualizată în cultura justiției permite cea mai largă gamă posibilă de moduri individuale de funcționare. Linia imaginară dintre normalitatea biomedicală și anormalitate trebuie să fie ștearsă, dacă vrem să ajungem vreodată la o cultură care să ofere acceptare radicală în loc de incluziune controlată. Această cale va fi pavată onorând „nu autosuficiența, ci autodeterminarea, nu independența, ci interdependența, nu separarea funcțională, ci conexiunea personală, nu autonomia fizică, ci comunitatea umană”, așa cum a spus-o într-un mod strălucit Longmore. Atunci, vom fi gata să ne ocupăm de felul de trai al altcuiva, în loc să evaluăm calitatea vieții altora.
Traducere după: https://www.rehumanizeintl.org (25.12.2021), de Radu Buțu și echipa sa, pentru www.culturavietii.ro.
19 ianuarie 2024
Revizuire de echipa https://www.probono.proz.com/, cărora le mulțumim! (01.03.24)
MAGAZIN CRITIC – Nihil Sine Deo / Știri ALESE cu GRIJĂ de suflet