„LastDowner”: China și sfârșitul sindromului Down

Pe măsură ce screening-urile pentru sindromul Down avansează din ce în ce mai mult, există din ce în ce mai puțini copii care se nasc așa în fiecare an. Bebelușii nenăscuți cu sindrom Down au voie să fie avortați până în luna a noua de sarcină.

Publicat acum 8 ani, 2 mai 2016

de Manya Koetse

Au apărut noi screeninguri care pot prezice dacă un bebeluș nenăscut are sindromul Down. Dezbatere pe larg în întreaga lume – mai ales pentru că rezultatele acestora conduc adesea la alegerea avortului de către părinți. Dezbaterea, care, din punct de vedere etic, este atât de aprinsă în multe țări, pare practic inexistentă în China, unde sindromul Down dispare încet din societate. Bebelușii nenăscuți cu sindrom Down au voie să fie avortați până în luna a noua de sarcină; 21%  dintre avorturile cauzate de sindromul Down în China au loc în timpul sau după luna a șaptea.

Luna trecută a fost Ziua internațională a sindromului Down (世界唐氏综合征日, 21 martie), iar luna viitoare marchează Ziua națională a dizabilității în China (全国助残日, 15 mai) – ambele sunt ocazii în care mass-media chineză acordă o atenție sporită sindromului Down, o tulburare care dispare încet din societatea chineză.

De Ziua internațională a sindromului Down, postul de televiziune de stat chinez CCTV a scris pe contul său Weibo: „În prezent, știința medicală nu are metode eficiente de prevenire și tratament pentru sindromul Down, dar acesta poate fi detectat timpuriu prin screening-ul prenatal. S-ar putea să fi văzut acest tip de față: gura ușor deschisă, o expresie goală, ochii oarecum depărtați, .. abandonați prejudecățile și înțelegeți-le!”.

Acest text este însoțit de diferite lucruri despre sindromul Down, ilustrate cu o imagine tip desen animat a unui copil pe pagina contului CCTV (imaginea de mai jos).

„Încă aștept cu nervozitate rezultatele testului lichidului amniotic”, răspunde un internaut

la postare: „Sper că bebelușul meu este sănătos și normal.”

Pe rețelele sociale chineze, multe din viitoarele mame își exprimă îngrijorarea cu privire la rezultatele screening-ului și la sănătatea copilului lor nenăscut. Dar dezbaterea etică care este atât de aprinsă în multe alte țări despre screening-ul sindromului Down și avort pare practic inexistentă în China. Un utilizator Weibo comentează: „În țările străine, există multe mame care cresc copii cu sindrom Down, deoarece religia lor nu le permite să avorteze copilul”.

THE “LAST DOWNER”

Noile tehnici medicale și întrebările etice care vin odată cu acestea au provocat discuții ample despre sindromul Down în multe țări din întreaga lume.”

Sindromul Down (SD) este o afecțiune congenitală cauzată de un defect cromozomial, care există în toate regiunile din întreaga lume. Copiii cu SD au adesea o dizabilitate intelectuală și sunt afectați și din punct de vedere fizic, în ceea ce privește aspectul și starea generală de sănătate. Sindromul Down are o incidență de 1 la 600-1000 de nou-născuți vii, care diferă în funcție de țară (ONU; Wang et al 2013,273). Tulburarea a fost numită după John Langdon Down, medicul britanic care a clasificat pentru prima dată această tulburare genetică în 1862. În chineză, este cunoscută sub numele de 唐氏综合征 (Tángshìzònghézhēng) sau ca 先天愚型 (Xiāntiān yúxíng), cel din urmă însemnând la propriu „prost din naștere”

Cu noile tehnici, a devenit mai ușor pentru medici să detecteze în siguranță dacă fătul are sau nu sindromul Down. În multe țări, femeile pot opta acum pentru screening-uri prenatale în primul trimestru de sarcină, care pot indica probabilitatea de a avea un copil cu sindrom Down. Aceste teste pot fi urmate de teste de diagnostic, fie prin amniocenteză (test de lichid amniotic), fie printr-un test de sânge ADN, care poate oferi un răspuns concludent. Dacă se dovedește ca bebelușul nenăscut să aibă SD, părinții au adesea opțiunea de face avort.

Aceste noi tehnici medicale și întrebările etice care vin odată cu ele au provocat discuții ample despre sindromul Down în multe țări din întreaga lume. Danemarca a introdus ghiduri naționale pentru screening-ul și diagnosticul prenatal încă din 2004, ceea ce a condus la un nivel scăzut istoric de sugari danezi cu sindrom Down –95 % – 98 % dintre gravide aleg să avorteze un făt cu SD (Vice 2015). Acest lucru înseamnă că Down ar putea deveni istorie; nu doar în Danemarca, ci și în alte țări care i-au urmat exemplul după 2004.

Potrivit presei anti-avort, ceea ce se întâmplă în Danemarca este o „formă țintită de genocid”. În Statele Unite, testul a devenit, de asemenea, un focar de controversă, deoarece acesta este strâns legat de dezbaterea generală a Americii despre avort.

Emisiunea TV olandeză „The Last Downer” (sic) a explorat dispariția treptată a sindromului Down. Emisiunea a fost co-găzduită de doi tineri adulți care s-au născut cu SD. Fotografie de la NPO/NRC a emisiunii TV „DeLaatste Downer”.

În Țările de Jos, o emisiune TV care se axează în jurul „sfârșitului sindromului Down” a fost difuzată recent la televiziunea națională. Seria, care a fost intitulată „The Last Downer”, a explorat ce pierde societatea dacă sindromul Down dispare. S-a vorbit, de asemenea, despre consecințele etice, sociale și psihologice ale nașterii unui copil cu sindromul Down. „The Last Downer” a declanșat, de asemenea, dezbateri, deoarece unii critici au considerat că este prea mult în favoarea mișcării pro-viață.

SINDROMUL DOWN ÎN CHINA

„21 % dintre avorturile legate de SD în China au loc după a 28-a săptămână de sarcină.”

În China, se estimează că 1 din 700 de sugari sunt afectați de sindromul Down. Deși acest procent este relativ scăzut în comparație cu alte țări, este totuși o cifră mare din cauza populației uriașe a Chinei (Deng et al 2015, 311).

Ministerul Sănătății din China a promovat la nivel național screening-urile prenatale pentru depistarea defectelor congenitale din 2003 (312). După cum s-a subliniat în cercetările chineze recente, de atunci a existat o creștere bruscă a procentului de diagnostic prenatal și a încetării nașterilor aferente (Deng et al 2015, 315).

Detectarea sindromului Down prin diagnostic prenatal în China a trecut de la aproape 13 % în 2003 la peste 69 % în 2011 – femeile din mediul urban având acces mai bun la screening-uri și diagnostic timpuriu decât femeile care trăiesc în zonele preponderent rurale ale Chinei. Aproximativ 95 % dintre femei își întrerup sarcina după ce au aflat că bebelușul are SD, aspect care face să se apropie de cifrele mari din țări precum Danemarca sau Ungaria.

Ceea ce este diferit în China, este faptul că avorturile pot avea loc până în luna a noua de sarcină.* În aproape 80 % din cazurile în care diagnosticul de SD a dus la avort, această încetare a sarcinii a avut loc înainte de 28 de săptămâni. În celelalte cazuri, sarcina a fost întreruptă mai târziu de 28 de săptămâni; ceea ce înseamnă că 21 % dintre avorturile legate de SD au loc după a 28-a săptămână de sarcină (ibid. 2015, 315).** În Țările de Jos, de exemplu, avortul poate avea loc până în a 24-a săptămână de sarcină, care este considerată drept momentul după care un făt ar putea supraviețui în afara uterului. Danemarca permite ca avorturile să aibă loc până în a 12-a săptămână de sarcină.

Medicii chinezi încurajează screening-ul mai mult atunci când femeile însărcinate sunt mai în vârstă. Conform reglementărilor actuale din China, femeilor însărcinate cu vârsta de 35 de ani sau peste li se va sugera să facă direct un test de amniocenteză și, așa cum arată cercetările, „majoritatea femeilor chineze optează pentru a avorta fetușii cu malformații. ” (Deng et al 2015, 316). În general, prevalența diagnosticului prenatal al SD și numărul de avorturi asociate este mai mare în zonele urbane decât în ​​zonele rurale ale Chinei, datorită facilităților medicale mai bune din orașe. Acest lucru sugerează, de asemenea, că majoritatea copiilor cu SD sunt acum născuți în mediul rural, unde părinții nu au întotdeauna acces la îngrijirea medicală de care au nevoie.

AVORTUL ESTE OK

„Reclamele roz aprins despre „avorturi fără durere” prezintă femei zâmbitoare, fluturi și flori.”

Pe platforma Weibo, mulți internauți își împărtășesc experiențele referitoare la screening-ul prenatal. O femeie însărcinată afirmă că testul a costat-o ​​191 RMB (± 30 USD), un alt internaut răspunde: „În orașul meu natal, aceste screeninguri sunt gratuite!” Un alt utilizator Weibo îi împărtășește anxietatea: „Mi-am făcut griji pentru acest screening pentru sindromul Down toată săptămâna”, scrie pe 21 aprilie. A doua zi, ea răspunde la comentarii punând emoticoane ce sugerează plânsul.

Deși screeningurile sunt o problemă importantă pe rețelele sociale chineze, problema etică a avorturilor se pare că nu este. Acest lucru ar putea fi legat de faptul că avortul nu este atât de controversat în China, așa cum este în multe alte țări.

Întreruperea sarcinii a devenit destul de comună în China în timpul secolului al XX-lea, strâns legată de politica unui singur copil. Până acum, China are cea mai mare rată a avorturilor din lume. Potrivit Comisiei naționale de sănătate și planificare familială, 13 milioane de avorturi sunt efectuate în China în fiecare an. Numărul real este probabil mult mai mare, deoarece numărul oficial nu include numărul de avorturi din clinicile private, nici cele 10 milioane de avorturi pe an induse prin medicamente (Xinhua 2014), nici numărul de avorturi selective în funcție de sex – o practică care a fost oficial declarată ilegală din 2004.

Prevalența avorturilor în China a condus la o industrie în plină expansiune axată pe procedurile de avort. Reclame roz aprins despre „avorturi fără durere” prezintă femei zâmbitoare, fluturi și flori.

Unii chiar promit că avortul se va termina în „trei minute ca prin vis” (mai multe despre aceasta puteți citi: Fermecătoare și fără durere – industria în plină expansiune a avortului din China). Deși China are un trecut dureros când vine vorba de avorturi forțate, alegerea personală pentru avort nu este la fel de controversată ca în multe țări în care dezbaterea privind detectarea sindromului Down este mai aprinsă.

„Bău apă de trandafiri proaspătă după avort”, scrie un internaut: „Face bine pântecului meu rece”.

GRIFICIILE COPIILOR CU SINDROMUL DOWN DIN CHINA

„A da spre adopție un copil cu sindromul Down este foarte dificil, deoarece copiii cu SD din China sunt, în general, considerați „neadoptabili”.”

Pe lângă faptul că avortul este considerat relativ necontroversat în China, rata mare a avorturilor pentru bebelușii diagnosticați cu SD ar putea fi legată și de faptul că, în China, copiii cu dizabilități se confruntă cu multe dificultăți din cauza stigmatizării și a obstacolelor practice.

Creșterea unui copil cu handicap este o povară grea pentru mulți părinți din China, care primesc puțin sprijin guvernamental și adesea nu au mijloacele pentru a se asigura că, copilul lor primește îngrijirea medicală și educația de care are nevoie. Acest lucru înseamnă că abandonarea copilului este uneori singura soluție pentru părinți, pentru a se asigura că, copilul lor este dus într-o instituție (Yoxall 2008, 25).

A da spre adopție un copil cu sindromul Down este foarte dificil, deoarece copiii cu SD din China sunt, în general, considerați „neadoptabili”. Până de curând, nu era posibil din punct de vedere legal să adopți un copil cu sindromul Down în China. Întrucât acest lucru s-a schimbat acum, organizații internaționale precum Proiectul Bamboo ajută părinții care doresc să adopte un copil din China cu sindromul Down.

SCREENINGURI PENTRU SINDROMUL DOWN: ANXIETATE ȘI CONFUZIE

„Dacă copilul tău are sindromul Down, nu îl poți păstra – înțelegi asta, nu?”

În zonele urbane din China, screening-urile din primul trimestru pentru SD (唐氏筛查) printr-un test de sânge au devenit practic obligatorii. Unele clinici au linii directoare de screening în proporție de 100 % pentru toți pacienții lor, dar cer părinților să semneze mai întâi pentru consimțământ; alte spitale pur și simplu includ testul în controalele generale din sarcină fără a cere nicio permisiune.

Procedurile de screening diferă în funcție de spital și pot fi confuze pentru viitoarele mame: „Astăzi, doctorul meu mi-a spus că, pentru că deja am 35 de ani, ar trebui să fac o analiză de amniocenteză”, scrie un internaut pe Weibo: „dar testul de sânge din primul meu trimestru a indicat că am risc scăzut de a avea un copil cu sindromul Down. Sunt foarte confuză dacă ar trebui să o fac sau nu.”

Procedurile de screening din China și atitudinile predominante cu privire la modul de a face față unui copil care ar putea avea SD pot fi șocante pentru unii. O mamă olandeză în vârstă de 31 de ani, pe nume Anna (alias), care locuiește în Shanghai, și-a împărtășit recent experiențele pe Facebook. Anna, însărcinată cu al doilea copil, scrie:

„Nu am putut intra pe Facebook de ceva vreme din cauza unor probleme cu VPN-ul meu. În această perioadă, am întâlnit ceva ce detest chiar mai mult decât cenzura internetului din China. „Au încercat să te sune, dar tu nu ai răspuns”, îmi spune asistenta chineză ridicând privirea dintr-un formular, în timp ce mă îndrumă către o cameră de examinare. Intru și o întreb pe doctoriță ce se întâmplă – îmi amintesc vag de un test de sânge „standard” (..) – „Ai un risc crescut pentru un copil cu dizabilități mintale”, îmi spune direct doctorița. „Mă scuzați?” – O rog să-și repete propoziția. „Copilul ar putea fi retardat”, îmi spune ea.”

Anna scrie: „În Țările de Jos, disponibilitatea testelor prenatale pentru sindromul Down a provocat destule controverse la începutul acestui an. Nu este permis medicilor să încurajeze în mod proactiv femeile să facă acest test, cu excepția cazului în care există un risc crescut pentru ele de a avea un copil cu dizabilități mintale – pentru că au peste 40 de ani, de exemplu. Dar acesta nu este cazul în China, unde fiecare femeie însărcinată, indiferent de vârstă, este testată pentru risc crescut prin screening-ul de sânge. O întreb pe doctoriță care sunt rezultatele testelor, pentru că am doar 31 de ani. „Ei bine, nu e ca și cum ai avea 21 de ani acum, este?”, a mormăit ea.”

Anna explică că rezultatele testului ei de sânge au arătat că există o șansă de 1 din 200 ca bebelușul ei să aibă sindromul Down. După ce a informat-o pe Anna despre acest lucru, medicul spune: „Poți alege acum dacă vrei o amniocenteză sau un test ADN. Primul este mai scump și trebuie făcut într-o clinică privată, iată un prospect informativ, doar gândește-te la asta.”

Ea alege să facă testul ADN, care este mai sigur pentru mame și copiii lor nenăscuți decât amniocenteza. Afirmă: „Inițial am fost doar șocată să aud că a existat un risc crescut pentru mine de a avea un copil cu o tulburare, dar m-a deranjat și faptul că screening-ul inițial a fost făcut fără consimțământul meu. O întreb pe doctoriță ce se întâmplă dacă se dovedește că bebelușul meu va avea sindromul Down. „Atunci nu îl poți păstra”, îmi aruncă o privire pătrunzătoare: „Ai înțeles asta, nu-i așa?””

Anna scrie: „Ea m-a sfătuit să rezerv din timp un posibil avort, dar că procedura ar fi posibilă până în a 32-a (!) săptămână.” Anna primește rezultatele testului ADN o săptămână mai târziu printr-un mesaj text, iar copilul ei nu prezintă semne de anomalii. În ciuda ușurării ei, ea se simte inconfortabilă în legătură cu modul intruziv în care a fost gestionat screening-ul ei prenatal și posibilul rezultat.

Alți străini care locuiesc în Beijing au declarat pentru What’s on Weibo că au fost testați pentru riscul de sindrom Down în primul trimestru de sarcină la spitalul Beijing United, fără a li se cere mai întâi permisiunea. Deși au fost surprinși să primească rezultatele, nu au reacționat puternic, deoarece testul s-a dovedit a fi cu un risc foarte scăzut.

Deși dezbaterea etică pe această problemă lipsește, în general, din mass-media mainstream, o poveste a ținut titlurile ziarelor anul trecut, când o femeie din Hubei a fost hotărâtă să pună capăt sarcinii sale la 16 săptămâni din cauza screening-ului pentru sindromul Down. Examinările inițiale de sânge au arătat un risc crescut de SD, iar femeia a aranjat un avort – în ciuda faptului că medicii au convins-o că ar trebui să aștepte mai întâi diagnosticul real. Această poveste arată, de asemenea, cât de încurcate au devenit screening-urile prenatale și avortul.

SD ÎN CHINA: TABUURI ȘI STIGMA SOCIALĂ

„Cred că bebelușul surorii mele are sindromul Down, dar îmi este prea frică să o întreb.”

Internauții chinezi își împărtășesc experiența cu sindromul Down pe diferite panouri de mesaje online. Un internaut povestește cum crește cu un frate cu sindromul Down. „Fratele meu s-a născut prematur și avea o stare de sănătate precară. Doctorul le-a spus părinților mei să renunțe la el. Dar tatăl meu a refuzat să renunțe, pentru că era băiat și convingerea lui este că băieții valorează mai mult decât fetele. Deci fratele meu a trăit.” Internautul spune că medicii le-au spus părinților săi că, copilul lor este pur și simplu „fără speranță” și că fratele său a fost mereu tachinat la școală.

Pe panoul de mesaje Douban, mai mulți internauți împărtășesc modul în care medicii încurajează cuplurile să facă un avort dacă bebelușul lor nenăscut este diagnosticat cu SD. Discuția despre sindormul Down pe rețelele sociale chinezești arată că SD este puternic stigmatizat și că uneori este, de asemenea, considerat tabu. Unii internauți povestesc despre foști colegi de clasă cu sindroumul Down care au fost hărțuiți în mod constant, iar un internaut scrie: „Cred că bebelușul surorii mele are sindromul Down, dar mi-e prea frică să o întreb.” Acum că tehnicile medicale care progresează rapid au scăzut prevalența SD în China, sunt șanse ca, cu cât tulburarea este mai puțin frecventă, cu atât să devină mai stigmatizată. De asemenea, este probabil ca în următorul deceniu sau următoarele două decenii, dacă zonele rurale vor avea un acces mai bun la îngrijiri medicale, sindromul Down să dispară cu totul din China.

Pentru următoarea „zi a persoanelor cu handicap” din China, mai multe organizații încearcă să sensibilizeze mai mult publicul cu privire la sindromul Down. Anul acesta, ziua se va concentra în mod special pe orfanii cu handicap. Cu această ocazie, presa chineză a scris recent despre orfelinatul din Tianjin, unde o treime din toți copiii sunt copii cu sindromul Down care au fost abandonați de părinții lor.

Deși articolul descrie copiii cu SD ca fiind niște „îngeri fericiți”, o clinică de naștere chineză pare să gândească altfel. În anunțul lor (vezi imaginea), mesajul lor este tare și clar: „Respinge copiii cu sindrom Down! Dă naștere unui copil sănătos!” Îngeri sau nu, China de astăzi pare să nu aibă loc pentru copiii cu sindromul Down.

– De Manya Koetse

Urmărește @WhatsOnWeibo (…)

Referințe

Wang, S.-S., Wang, C., Qiao, F.-Y., Lv, J.-J. & Feng, L. 2013. „Polimorfisme în genele RFC-1/CBS ca factori de risc materni pentru sindromul Down în China.” Arch Gyneocol Obstet 288:273-277.

Deng, C., Yi, L., Mu, Y., Zhu, J., Qin, Y., Fan, X., Li, Q. & Dai, L. 2015. „ Tendințele recente în prevalența la naștere a sindromului Down în China: impactul diagnosticului prenatal și al încetărilor ulterioare.” Diagnostic prenatal, 35(4), 311–318.

Yoxal, James W. 2008. Politica socială a Chinei: satisfacerea nevoilor copiilor orfani și cu handicap. Teză de master, Union Institute & University.

NB: celelalte referințe sunt indicate în text.

* Precum au scris Deng et al (2015): „În urma unui proces de diagnostic sistemic și standardizat, sarcina afectată de anomalii severe, cum ar fi SD, poate fi întreruptă la orice vârstă gestațională, în urma consimțământul informat.” (312).

** Conform datelor monitorizate din 2003-2011, studiul realizat de Deng et al utilizează date din rețeaua chinezească de monitorizare a malformațiilor la naștere.
©2016 Whatsonweibo. Toate drepturile rezervate. Nu reproduceți conținutul nostru fără permisiune – ne puteți contacta la info@whatsonweibo.com.

14 august 2024 – Traducere după originalul de pe whatsonweibo.com, făcută de echipa ProZ Pro Bono (cărora le mulțumim), pentru Asociația Down Art Therapy.

Notă: Asociația noastră consideră avortul intolerabil, în orice situație, fie că vorbim de copii doriți sau nedoriți, cu sau fără dizabilități. Alternativa crimei e nașterea și darea spre adopție.

Fiecare viață e un dar și orice copil merită o zi de naștere. Toți suntem creați egali, după chipul lui Dumnezeu, și avem dreptul la viață, indiferent de condiția genetică.

---

• MAGAZIN CRITIC se confruntă cu cenzura pe rețelele de socializare și pe internet. Intrați zilnic direct pe site pentru a vă informa, abonați-vă și contactați-ne: aici

---

MAGAZIN CRITIC – ziar de orientare conservatoare. Contează pe ȘTIRI ce contează