Sindromul Down în Africa de Sud. Mituri și adevăruri

În prezent, există încă multe concepții greșite despre sindromul Down și despre persoanele care îl au. Acest ghid demontează unele dintre miturile comune legate de sindromul Down.
MIT: Sindromul Down est o afecțiune rară.
ADEVĂR: Sindromul Down este cea mai frecventă afecțiune cromozomială.
MIT: Sindromul Down este ereditar și se transmite în familie.
ADEVĂR: Translocația, un tip de sindrom Down care reprezintă 3-4% din toate cazurile, este singurul tip de sindrom Down cunoscut ca având o componentă ereditară. Dintre acestea sunt ereditare doar o treime (sau 1% din totalul cazurile de sindrom Down).
MIT: Majoritatea copiilor cu sindrom Down sunt născuți de părinți mai în vârstă.
ADEVĂR: Majoritatea copiilor cu sindrom Down se nasc din mame mai tinere de 35 de ani, pur și simplu pentru că femeile mai tinere au, în general, mai mulți copii. Totuși, probabilitatea de a avea un copil cu sindrom Down crește odată cu vârsta mamei, în special după vârsta de 35 de ani.
MIT: Părinții nu vor beneficia de sprijin din partea comunității pentru creșterea copiilor cu sindrom Down.
ADEVĂR: Există grupuri de suport locale și alte organizații comunitare implicate direct în furnizarea de servicii pentru familiile persoanelor cu sindrom Down.
MIT: Toate persoanele cu sindrom Down au dizabilități cognitive severe.
ADEVĂR: Majoritatea persoanelor cu sindrom Down au o dizabilitate cognitivă ușoară sau moderată. Acest lucru nu reflectă numeroasele puncte forte și talente pe care fiecare persoană le are. Fii înțelegător față de timpul în plus de care o persoană cu dizabilități ar putea avea nevoie pentru a duce la bun sfârșit o activitate sau pentru a se exprima.
MIT: Persoanele cu sindrom Down nu pot fi membri activi ai comunități.
ADEVĂR: Persoanele cu sindrom Down sunt participanți activi la activități educaționale, sociale și recreative. Sunt incluse în sistemul educațional obișnuit și participă la activități sportive, muzicale, programe de artă și alte activități din comunitate. Persoanele cu sindrom Down sunt membri valoroși ai familiilor și comunităților și aduc o contribuție semnificativă societății.
MIT: Persoanele cu sindrom Down sunt mereu bolnave.
ADEVĂR: Deși persoanele cu sindrom Down au un risc crescut de a dezvolta anumite afecțiuni medicale, cum ar fi defecte cardiace congenitale, probleme respiratorii și de auz sau afecțiuni ale tiroidei, progresele în medicină și în tratamentele pentru aceste probleme au permis majorității persoanelor cu sindrom Down să ducă o viață sănătoasă.
MIT: Oamenii de știință știu tot ce este de știut despre sindromul Down.
ADEVĂR: Deși știm că o copie suplimentară completă sau parțială a cromozomului 21 cauzează caracteristicile sindromului Down, cercetătorii fac progrese semnificative în identificarea modului în care genele individuale de pe acest cromozom pot afecta o persoană cu sindrom Down. Oamenii de știință sunt siguri că, în viitor, va fi posibil să îmbunătățească, să corecteze sau să prevină multe dintre problemele asociate cu sindromul Down.
MIT: Programele speciale de educație segregată sunt singura opțiune pentru elevii cu sindrom Down.
ADEVĂR: Elevii cu sindrom Down sunt integrați în clase obișnuite din școlile din întreaga țară. Curentul actual în educație este spre incluziunea completă în mediile sociale și educaționale. Uneori, elevii cu sindrom Down participă la cursuri specifice, iar în ale situații, elevii sunt integrați complet în clase obișnuite pentru toate materiile. Din ce în ce mai multe persoanele cu sindrom Down absolvă liceul cu diplomă și se înscriu în programe academice postliceale sau universitare.
MIT: Persoanele cu sindrom Down sunt mereu fericite.
ADEVĂR: Persoanele cu sindrom Down au sentimente ca toți ceilalți. Acestea experimentează întreaga gamă de emoții. Răspund pozitiv la gesturi de prietenie și se simt rănite sau supărate de un comportament lipsit de considerație.
MIT: Adulții cu sindrom Down sunt precum copiii cu sindrom Down.
ADEVĂR: Adulții cu sindrom Down nu sunt copii și nu ar trebui să fie considerați ca atare. Ei se bucură de activități și de compania altor adulți și au nevoi și sentimente similare celorlalți adulți.
MIT: Adulții cu sindrom Down nu sunt capabili să formeze relații interpersonale care să ducă la căsătorie.
ADEVĂR: Persoanele cu sindrom Down socializează și își formează prietenii valoroase. Unii aleg să iasă la întâlniri, să mențină relații de lungă durată și să se căsătorească.
MIT: Adulții cu sindrom Down nu pot fi angajați.
ADEVĂR: Companiile angajează adulți cu sindrom Down în diverse domenii, precum bănci, corporații, hoteluri, spitale, centre pentru vârstnici, birouri și restaurante. Ele lucrează în industria muzicii și a divertismentului, în poziții clericale (de birou), în îngrijirea copiilor, în domeniul sportiv și în industria IT. La fel ca oricine altcineva, persoanele cu sindromul Down își doresc un loc ce muncă în care munca lor să fie apreciată.
MIT: Este în regulă să folosești cuvântul cu „r-” dacă nu o faci cu intenție negativă.
ADEVĂR: Nu este niciodată acceptabil să folosești cuvântul „retardat” într-un context derogatoriu. Folosirea acestui cuvânt este foarte jignitoare și sugerează că persoanele cu dizabilități nu sunt capabile.

6 martie 2025 – Traducere după originalul de pe downsyndrome.org.za, făcută de echipa ProZ Pro Bono (cărora le mulțumim), pentru Asociația Down Art Therapy.